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Bundesverband der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen

BApK

Bundesverband der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen e.V.

  • Forschung

Hier informieren wir Sie über aktuelle Forschungsvorhaben, soweit sie uns bekannt sind oder bekannt gemacht werden. Es werden laufend Probanden gesucht, die sich für Erhebungen oder Interviews zur Verfügung stellen. 

Aktuelle Studie zu sozialen Auswirkungen einer psychischen Erkrankung auf Geschwister

Aktuell läuft eine Fragebogen-Erhebung für eine Bachelorarbeit im Fachbereich Soziale Arbeit zu den sozialen Auswirkungen von psychischen Erkrankungen auf Geschwister.

Wer eine psychisch erkrankte Schwester oder einen psychisch erkrankten Bruder hat, ist herzlich eingeladen, an der Befragung teilzunehmen. Jeder ausgefüllte Fragebogen ist hilfreich und unterstützt die Untersuchung.


Die Daten werden anonym erhoben und ausgewertet!

Hier gelangen Sie zum Fragebogen

Vorwort

„Wir Angehörigen sollen unser Leid nicht abwägen, es wiegt für jeden immer gleich schwer.“

(Lotte Mucha[1] 1987, S 58)

Einleitung

Chronische Erkrankungen und Behinderungen (be)treffen alle Familienmitglieder

Wird ein Mensch schwer und vielleicht sogar längerfristig krank, verändert dies das Familienleben drastisch. Dies gilt für alle schweren oder chronischen Erkrankungen sowie Behinderungen. Bei psychischen Störungen wird das Zusammenleben der Familie  jedoch zusätzlich durch (zunächst) unverständliche Verhaltensweisen des Erkrankten erschwert. Ist ein Kind erkrankt, sind ebenfalls alle Familienmitglieder mit betroffen, ganz besonders allerdings die Eltern: sie müssen sich nun auf die Behandlung und die Bedürfnisse dieses Kindes konzentrieren, ganz abgesehen von der seelischen Belastung, die die Erkrankung für sie bedeutet - unabhängig von allen weiteren Anforderungen und Erschwernissen.

Für die Eltern tritt neben das Gefühl[2], selbst für das (fast) erwachsene Kind wieder Verantwortung übernehmen zu müssen, eine verzweifelte Sorge um das Wohlergehen dieses Kindes - mit einem natürlichen starken Impuls, sich kümmern zu wollen und zu müssen. Denn „nirgendwo anders in der Gesellschaft findet sich die besondere Art der intimen, sehr persönlichen sozialen Beziehungen zwischen Partnern sowie Eltern und Kindern, und das hohe Maß der Bereitschaft, sich ohne Wenn und Aber gegenseitig zu unterstützen“ (Huiniuk, 2009 S. 9)

Die als notwendig erachtete Konzentration auf dieses Kind bleibt nicht ohne Auswirkungen auf die anderen Familienmitglieder. Wenn sich z.B. ein Elternteil vorbehaltlos hinter seine erkrankte Tochter oder seinen erkrankten Sohn stellt und dann weitere unerwartete Herausforderungen zu bewältigenden sind, kommt es immer wieder zu einer Trennung der Eltern, denen es nicht gelingt, diese Herausforderungen gemeinsam zu bewältigen; bei anderen Ehepartnern wird demgegenüber die Beziehung intensiviert.

In der Familie gibt es noch weitere Personen, auf die die mit der Erkrankung eingeleiteten innerfamiliären Veränderungen großen Einfluss haben: z.B. die Großeltern, die häufig versuchen, einen Teil der familiären Belastungen aufzufangen bzw. mitzutragen, aber auch die weiteren Kinder der Familie.

Diese Mitgeschwister sind in besonderer Weise betroffen. Durch das Schicksal, Bruder oder Schwester eines psychisch erkrankten Geschwisters zu sein, werden die Mitgeschwister unmittelbar mit menschlichem Leid und Unvermögen konfrontiert, mit Belastungen, mit Einschränkungen und veränderten Beziehungen zu ihren Eltern (Achilles, 2002 S. 9). Diese Situation ist  besonders gravierend für die jüngeren Geschwister, deren  Fragen und Erlebnisse  wurden in dem Kinderbuch „ANTON und die Wunschperle“ (Wirbeleit u.a. 2018) verarbeitet.

Leben zwei Menschen in einer Partnerschaft, in der einer der Partner erkrankt und der andere zu ihm steht, so sind nicht (länger) die Eltern die am stärksten Belasteten, sondern die jeweiligen Partner der erkrankten Person.

Es gibt auch in der Bundesrepublik viele dieser Partner. Einige von ihnen haben den Weg in die Angehörigenselbsthilfe gefunden und sorgen dafür, dass ihre besondere Situation nicht übersehen wird: durch die Erkrankung wird ein bis dahin ausgeglichenes und partnerschaftliches, auf Gleichheit beruhendes Beziehungsverhältnis mit enormen Herausforderungen konfrontiert und massiv verändert; dem gesunden Partner bleibt z.B. nichts anderes übrig, als für den  erkrankten Partner  Verantwortung zu übernehmen und dennoch  ein partnerschaftliches Verhältnis aufrecht zu erhalten.

Erkrankt ein Elternteil, müssen wir deren Kinder als besonders stark Belastete wahrnehmen. Erfreulicherweise gehört dies inzwischen zum allgemeinen Wissensbestand mit der Folge differenzierter Hilfen für diese Kinder, neben deren Selbstorganisation in regionalen und überregionalen Gruppen[3].

Die ohnehin gravierenden Belastungen werden offensichtlich von sozioökonomischen Faktoren mit beeinflusst. Einschlägige Studien, (siehe: Jungbauer 2001, S 28) belegen, dass Alter, Bildung und Schichtzugehörigkeit das Ausmaß der Belastung von Angehörigen generell kaum beeinflussen. Dennoch muss ein niedriger sozioökonomischer Status als „‘Indexvariable‘ für weitere potentielle Belastungsfaktoren (z.B. materielle Unsicherheit, beengte Wohnverhältnisse, Größe des sozialen Netzes etc.) betrachtet werden.“ (Jungbauer 2001, S. 28)

Die Besonderheiten der Situation, Mitgeschwister zu sein

Die Geschwister, die eine psychisch erkrankte Schwester oder einen psychisch erkrankten Bruder haben, nannten wir bereits „Mitgeschwister“; von den Schwestern bzw. Brüdern, die psychiatrisch diagnostiziert und/oder behandelt wurden bzw. werden, sprechen wir nicht länger als den „psychisch erkrankten Geschwistern“, sondern als den „psychisch belasteten Geschwistern“.

Der Grund ist folgender:

Viele der Brüder und Schwestern, deren Aussagen in diesen Text eingeflossen sind, wollen selbst nicht als „die gesunde Schwester bzw. der gesunde Bruder“ bezeichnet werden, und einige von ihnen zweifeln auch an der Dichotomie von „gesund und (er)krankt“, die dem Krankheitsbegriff  wie auch  der Diagnosestellung zugrunde liegt. Dem soll Rechnung getragen werden, obwohl sich dieser Text primär an professionelle Helfer und erst in zweiter Linie auch an erwachsene Geschwister richtet, die sich mit ihrer eigenen Situation und der anderer Mitgeschwister auseinandersetzen. Als dritte Lesergruppe sind die Eltern und weiteren Angehörigen angesprochen, denen das Kinderbuch ANTON mit der Begleitbroschüre für Eltern als Informationsbasis nicht ausreicht.

Für viele der Leser wäre es näherliegend, fachlich korrekt von “Psychischen Störungen“ zu reden. Diesen Lesern wird es sicher nicht schwer fallen, „psychische Belastung“ im Geist in „Psychische Störung“ zu übersetzten - denn die Tatsache individuell sehr unterschiedlicher Gesundheits- bzw. Krankheitsbegriffe hat in der Psychiatrie und ihrem Umfeld eine lange und noch andauernde Tradition.[4]

Neben vielen Gemeinsamkeiten unterscheiden sich die Lebenssituationen der Mitgeschwister deutlich voneinander, wobei folgende Aspekte vorrangig sind:

· das eigene Alter zu Beginn der wahrgenommenen Auffälligkeiten des schließlich diagnostizierten Geschwisters;

· die bereits zuvor bestehende und durch Auffälligkeiten beim Geschwister sich verändernde Familiendynamik;

· Veränderungen, die aus dem fortschreitenden Lebenslauf aller Beteiligten resultieren.

Bei allen Unterschieden gibt es in der jeweiligen Lebensphase eine Reihe von überraschenden Übereinstimmungen im Erleben der Mitgeschwister. In anderen Aspekten sehen wir drastische Differenzen vor allem da, wo die Mitgeschwister einstellungs- und verhaltensbezogene Konsequenzen aus ihren Erfahrungen ziehen.

So gibt es Geschwister, die sich bis ins hohe Erwachsenenalter voll und ganz für ihr psychisch belastetes Geschwister zur Verfügung stellen und ihre Leben weitgehend an der Sorge für ihre psychisch belastete Schwester oder Bruder orientieren.  Auf der anderen Seite des Spektrums haben Mitgeschwister in Interviews berichtet, wie früh sie sich von dem Geschwister distanziert haben und dass dies bis heute anhält. Einige von ihnen haben den Kontakt zu ihrem belasteten Geschwister oder sogar zur gesamten Herkunftsfamilie vollständig abgebrochen.

Zwischen diesen beiden Polen sehen sich die Mitgeschwister selbst, nicht selten zu unterschiedlichen Zeitpunkten an unterschiedlichen Orten des Spektrums. Da die Auseinandersetzung mit der eigenen Position dem belasteten Geschwister gegenüber nie beendet ist[5] (auch nicht für diejenigen, die sich den benannten Polen genährt haben!), kann ihre Haltung morgen oder übermorgen mehr in die eine, oder mehr in die andere Richtung tendieren.

Wichtig: Dieses Schwanken zwischen den Polen  ist  Ausdruck tiefgreifender Ambivalenzen, die es im folgenden Text zu beschreiben gilt.

Anders formuliert: wer als Mitgeschwister die Distanzierung „gewählt“ hat, fragt sich dennoch und immer wieder: ‚Ist das richtig - es ist doch mein Bruder bzw. meine Schwester?‘  Neben den Verlust einer zuvor sehr nahen Person tritt ein schwer aufzulösendes Schuldgefühl. Wer demgegenüber die besondere Nähe zu seinem belasteten Geschwister bis ins Erwachsenenalter aufrecht erhält und einen großen Teil seines Lebens an diesem Geschwister orientiert hat, fragt sich: ‚Was habe ich alles aufgegeben, hätte ich  nicht besser mein eigenes Leben gelebt, ohne die Verpflichtung gegenüber der Schwester/dem Bruder?‘ ‚War das, was ich für sie oder ihn getan habe, überhaupt hilfreich?‘

Kurz gesagt: die Ambivalenz scheint unauflösbar.

· Generell sind Geschwisterbeziehungen von der Gleichzeitigkeit von Rivalität (untereinander) und der Solidarität zueinander geprägt, gegenüber Dritten, aber auch den Eltern.

· Distanz löst das (häufig unbewusste) Gefühl des Verlusts von Nähe aus, große Nähe den unterdrückten Wunsch nach Selbständigkeit und/oder Befreiung.

· Mitgeschwister erleben Belastungen aufgrund der veränderten Familien- und Geschwistersituation - aber dadurch werden auch positive Entwicklungsschübe ausgelöst.

· Negative Geschwisterbeziehungen können für das psychisch belastete Geschwister schädlich wirken - positive Geschwisterbeziehungen sind eine protektive, gesundheitsförderliche Ressource.

Daraus folgt: jede eindeutige Formulierung, jede eindeutige Selbstaussage zur Beziehung zwischen den Geschwistern trägt mit hoher Wahrscheinlichkeit eine Ambivalenz in sich. Jeder Aussage folgt wie ein unsichtbarer Schatten ihr mögliches Gegenteil.

Auch wenn es schwierig ist, muss diesem Umstand unbedingt Rechnung getragen werden. Erst wenn dieser unsichtbare Schatten wahrgenommen wird, ist das Bild vollständig.

Das bedeutet keineswegs, es gäbe keine eindeutigen und „harten“ Fakten zu berichten. Diese werden im Teil A vorgestellt, ebenso wie personenbezogene Differenzen und Ambivalenzen.

Bereits hier sei auf eine wesentliche Differenzierung unter den Mitgeschwistern hingewiesen. In den letzten Jahren haben sich viele Schwestern und Brüder zu Wort gemeldet, die massiv unter der Erkrankung bzw. den familiären und sozialen Begleit- und Folgeerscheinungen seit Jahren und oft ununterbrochen leiden.

Daneben haben bereits in den ersten Gruppentreffen sowie in der Pilotstudie von Bock u.a. (2008) Geschwister ihre Beziehung zu der psychisch belasteten Schwester oder dem Bruder als subjektive Erfolgsgeschichte bewertet. Unabhängig von allen Belastungen und Herausforderungen erkennen sie bei sich eine deutliche Förderung ihrer Selbständigkeit sowie ihrer Persönlichkeitsentwicklung - gerade aufgrund der Konfrontation mit der Erkrankung in ihrer Familie.

Diese positiven Entwicklungen vermitteln die Zuversicht, mit einer angemessenen professionellen Begleitung der Mitgeschwister sowie einer professionellen Beratung der Eltern den Anteil der Mitgeschwister zu erhöhen, die für in der Problematik als Schwester oder Bruder einer psychisch belasteten Person nicht primär den Grund für subjektives Leid, sondern die realisierte Chance persönlichen Wachstums erleben.

Mit dieser Motivation folgen im Teil B Hinweise, wie professionelle Helfer dazu beitragen können, Mitgeschwister in die Lage zu versetzen, mit den Herausforderungen besser fertig werden. Dieser Teil ist auch gut geeignet als Anregung für innerfamiliäre Gespräche - und wenn sich die Familienmitglieder dazu in der Lage sehen, gern auch ohne professionelle Hilfe.

Den Teil B schließt eine „Checkliste“ ab. Dort werden einige wesentliche Gesichtspunkte des Teil B aufgelistet. Die Liste kann - trotz aller Einschränkungen aufgrund der sehr unterschiedlichen subjektiven Situation - als Hilfe dienen, um Themen zu identifizieren, die für die jeweilige Familie bereits geklärt sind, und für welche Themen dies (noch) nicht gilt.    

 

Methodisch bedingte Einschränkungen

Der „Belastungs-Bias“

Allen Studien, die die Erfahrungen von Personen in schwieriger Lebenslage zum Thema haben, ist ein Bias gemeinsam, den man als „Belastungs-Bias“ bezeichnen könnte: Es ist nämlich nahezu unmöglich, eine Überbetonung der Belastungen zu vermeiden.

Dieser Bias ist in diesem Text der Logik der qualitativen Studien sowie der Gruppenprotokolle geschuldet, die diesem Text zugrunde liegen. Der Beitrag zielt auf die endlich notwendige Aufmerksamkeit für Geschwisterkinder seitens des Versorgungssystems, wobei dem subjektiven Erleben der Geschwister, und dabei insbesondere den erlebten Belastungen,  ein hoher Stellenwert eingeräumt wird - denn auf der Basis der berichteten Erfahrungen sollen Hilfeerfordernisse identifiziert und im Anschluss daran mögliche Hilfen vorschlagen werden.

Aufgrund dieses Interesses - geleitet von den eigenen Fragestellungen - werden die von den Befragten vorgetragenen persönlichen oder familiären Belastungen naturwüchsig in den Kontext der Erkrankung des Geschwisters gestellt, also auf die Erkrankung und deren Begleitumstände, z.B. das Verhalten der Eltern ihnen gegenüber. Dies ist naheliegend, denn die Narrative der Befragten folgen dieser Logik.

Dabei tritt die Tatsache von der Allgegenwärtigkeit von Geschwister- und/oder Familienkonflikten in den Hintergrund. Die unterschiedliche Behandlung von Kindern, die Bevorzugung eines der Kinder bzw. die besondere Aufmerksamkeit auf und/oder Wertschätzung eines der Kinder, die unterschiedlichen Entwicklungsprozesse bei den Geschwistern (ein jüngeres Geschwister überholt das ältere in der Schule, ist ggf. auch noch erfolgreicher bei der Familiengründung und im Berufsleben) „kommt in (fast) allen Familien vor“.

Aufgrund der Rahmung in Geschwistergruppen (die Treffen finden aufgrund der gemeinsamen Situation als Schwester oder Bruder eines psychisch erkrankten Geschwister statt, um sich über genau diese Situation auszutauschen) sowie der jeweilige Richtung der Fragestellungen und davon abhängig auch der gestellten Fragen in Studien erscheinen alle geäußerten Konflikte, Belastungen und Schwierigkeiten aus der besonderen Familiensituation herzurühren, auf die die Studien fokussieren - hier: die psychische Erkrankung eines Kindes.

So werden die berichteten Situationen erlebt, und in diesen Familien haben sie mit hoher Wahrscheinlichkeit auch in der Erkrankung eines Familienmitgliedes ihren Ursprung, auch gibt es gute Gründe, den besonders belasteten Geschwistern dieser Familien Hilfen zukommen zu lassen. Nur die Annahme, alle geschilderten Erfahrungssituationen seien für Familien mit einem psychisch erkrankten Kind exklusiv -  diese Annahme ist höchst irreführend, auch wenn es typisch ist, dass diese Erfahrungen in diesen Familien typisch sind.

Zusätzlich ist anzumerken: die aus Familien mit einem psychisch erkrankten Geschwister berichteten Konflikte und Probleme werden nahezu wortgleich auch aus Familien mit anderen chronischen Erkrankungen berichtet, z.B. bei einer Diabetes.

„Im Gespräch  mit der Tochter drückt diese dann ihre massive Kränkung über die offenkundige Benachteiligung ihrer Person aus. Sie fühlt sich in der Familie einsam und überhaupt nicht aufgehoben, sie fiebert ihren Abitur entgegen, weil sie danach die Familie augenblicklich verlassen will.[6] Gegen ihren Bruder hegt sie einen starken Groll, weil er ihr den Zugang zu der Mutter verwehre. Ihre Mutter habe seit seiner Krankheit (der des Bruders, Krankheitsbeginn mit 5 Jahren, Tochter 3 Jahre älter; die Befragung der Tochter erfolgt, als sie 18 Jahre alt ist; RP)…., und das ist fast so lange, wie sie sich erinnern kann, keine Zeit mehr für sie gehabt. Mit ihrem Vater könne sie sich auch kaum unterhalten, da dieser spät nach Hause komme und dann völlig sei und seine Ruhe brauche.“ (Boeger und Seiffke-Krenke 1996, S. 360). In dem Interview mit der Mutter wird übrigens die „unproblematische und positive Entwicklung (der Tochter) nur in einem Nebensatz erwähnt,“ … “In unseren mehrfach jährlich stattfindenden Interviews dreht sich alles um den erkrankten Sohn.“ (ebenda).

Da bei qualitativen Studien höchst selten Kontrollgruppen vorgesehen werden verstärkt sich der Balastungs-Bias noch zusätzlich. Darauf machen Boeger und Seiffge-Krenke (1996) im Anschluss an Ferrari (1984) aufmerksam: in allen Studien zu Geschwisterbeziehungen mit einem schwer oder chronisch erkrankten Geschwister, in denen keine Kontrollgruppe vorgesehen war, habe dies studienbedingt zu einer Betonung der negativen Aspekte in den Beziehungen geführt. Kasten betont: „Im Zentrum zahlreicher Untersuchungen stehen die Reaktionen der gesunden Geschwister auf die Belastungen und weniger der Einfluss, den das gesunde Kind auf das kranke Geschwister ausübt. (Kasten 1993, zitiert nach Seiffke-Krenke 1996, S. 357)

Dies trifft auf die weitaus größte Anzahl von Arbeiten zu Geschwistern psychisch erkrankter Menschen ebenfalls zu: die Belastungen der gesunden Geschwister stehen im Focus der Fragestellungen; mögliche positive Auswirkungen der herausfordernden Geschwister- bzw. Familiensituation auf die Entwicklung von Selbständigkeit, sozialen Kompetenzen sowie die allgemeine Persönlichkeitsentwicklung der Mitgeschwister treten eher „überraschend und nebenbei“ zu Tage, zuletzt in der Arbeit von Claudia Bach (2018).

Aber:

Die hier vorgenommene Einordnung der Berichte und Studien zur Belastung von Geschwistern psychisch erkrankter Geschwister relativieren deren Bedeutung für erforderliche Hilfemaßnahmen in keiner Weise, sie reduzieren weder das subjektive Leid, noch die faktischen Belastungen. Die Botschaft ist eine andere: was hier berichtet wird, betrifft nicht nur die Geschwister psychisch erkrankter Menschen - aber sie eben auch, und einige unter ihnen höchst massiv.

Veränderung der Einschätzungen im Zeitverlauf

Ein weiteres methodisches Problem ist der Zeitfaktor. Im Laufe der Konfrontation der Familie mit der Erkrankung verändern sich die Haltungen und die Handlungskompetenzen ständig. Eine weitere Schwierigkeit: das subjektive Erleben der einzelnen Beteiligten ist Ergebnis und Teil dynamischer Prozesse in der Familie selbst und in deren Umfeld, und an diesen Prozessen ist der Einzelne immer auch aktiv Beteiligter.[7] Es wird nicht immer gelingen, diese wechselseitigen Beeinflussungen ausreichend zu berücksichtigen.

Die thematische Schließung statt quantitativer Repräsentativität

Ein weiteres Problem ist die schmale empirische Basis aller zugrunde liegender Arbeiten, also die Anforderungen an statistisch abgesicherte Aussagen zur mengenmäßigen Verteilung der Unterschiede im subjektiven Erleben der Mitgeschwister. Um die Erlebnisinhalte verallgemeinernd zu beschreiben, sind jedoch über alle hinzugezogenen Quellen hinweg ausreichend  viele Gespräche in Gruppen oder als Einzelinterviews geführt worden. Dies zeigt sich an Folgendem: In zeitlich später geführten Interviews wurden keine Erfahrungen mehr präsentiert, die nicht zuvor bereits angesprochen worden waren. Es zeigt sich auch keine weitere Differenzierung der unterschiedlichen Erfahrungen.

Darum darf von einer gewissen inhaltlichen Schließung ausgegangen werden. Anders sieht es aus bei der mengenbezogenen Verteilung unterschiedlicher Erfahrungen. Zum gegenwärtigen Zeitpunkt können keine Aussagen über die mengenbezogene Verteilung unterschiedlicher Erfahrungen auf alle Mitgeschwister gemacht werden.

Wenn also von „einigen Geschwistern“, „manchen Geschwistern“ oder „vielen Geschwistern“ die Rede ist, so darf daraus keinesfalls auf einen mengenbezogenen Vergleich der dargestellten Erfahrungen (im mengenbezogenen Vergleich zu anderslautenden Erfahrungen) geschlossen werden. In jedem Falle handelt es sich jedoch immer um eine größere Gruppe von Mitgeschwistern, denn eine ganze Reihe von ihnen hat das, was beschrieben wird, zu Protokoll gegeben.  

[1] Lotte Mucha war eine der ersten Frauen der beginnenden Angehörigenbewegung und hat als einzige Angehörige z.B. den Entstehungsprozess der Psychiatrie-Enquete mit beeinflusst; siehe Peukert 2016, S. 77. [2] Hier wir von „Gefühl“ gesprochen, denn die rechtlich kodifizierten Verantwortungen werden durch eine psychische Erkrankung nicht angetastet, es sei denn durch das angerufene Familiengericht. [3] Die Kontaktmöglichkeiten zu Angehörigengruppen in der Bundesrepublik Deutschland finden Sie unter: www.bakp.de.   [4] Trotz der Entscheidung für „psychisch belastet“ ist es unabdingbar, aufgrund des Bezugs zur Fachdiskussion hin und wieder von Psychischen Störungen zu sprechen. [5] In einer erst kürzlich vorgelegten Masterarbeit hat Bach (2018) überzeugend als ein Kernproblem von Mitgeschwistern die permanente, ständig nachzujustierende und nie enden wollende  Herausforderung der Balance von Nähe und Distanz dem psychisch belasteten Geschwister gegenüber herausgearbeitet. Die Masterarbeit ist sofort nach Freigabe durch die Hochschule auf der Homepage des Geschwister-Netzwerkes einzusehen (https://www.bapk.de/geschwister-netzwerk). . [6] Weiter unten wird dieses frühe Verlassen der Herkunftsfamilie unter der Überschrift “Moratorium” besprochen. [7] The effect of mental illness in the family is not a linear process. It is more likely an interactive process between the individual and the family, and the family system and the larger community. (Maurin u.a. 1990, in: Jungbauer 2001). Jungbauer beklagt im Anschluss an Maurin, dass dieser Tatsache in den üblichen Studien zur Belastung Angehöriger nicht berücksichtigt werde, indem die Belastung der Angehörigen grob vereinfachend als abhängige Variable angesehen werde - also als lineares unmittelbares Ergebnis der Erkrankung in der Familie, und nicht als Teil eines interaktiven Geschehens.   

Wie geht es denn den Schwestern und Brüdern? - Der aktuelle Stand des Wissens

INHALTSANGABE

Teil A:  

Wie erleben gesunde Geschwister ihre Familie, wenn Bruder oder Schwester erkranken?  

I. Geschwister erleben die Erkrankung intensiv

Die familiäre Rolle der gesunden Geschwister wird von der Erkrankung am stärksten betroffen

Schmerzlicher Verlust des Geschwisters, wie es bis dahin erlebt wurde

Die Angst, selbst an einer psychischen Störung zu erkranken

Die Bedeutung der „genetischen Frage“ für die Geschwister: werde ich auch krank?

Das belastende Gefühl, an dem Bruder oder der Schwester „vorbei zu ziehen“

Geschwisterbeziehungen gehören zu den intensivsten und intimsten 

Geschwisterbeziehungen - eine protektive Ressource

Ein besonderes Verstehen psychischer Erkrankung Das geschwisterliche Hilfedilemma - oder: Das tiefe Bedürfnis zu Helfen - und die erdrückende Erfahrung von Hilflosigkeit

Die Beeinflussung des eigenen Lebens ergänzt das Dilemma zu einem „Trilemma“

Unterschiede im Alter machen Unterschiede in der Beziehung und bei den Folgen

Schwerwiegende Erfahrungen und Krisen machen schwach - oder stärken die eigene Persönlichkeit: deutliche Unterschiede bei den gesunden Geschwistern  

II. Die Geschwister erleben ihre Eltern - und stellen sich darauf ein

‚Die kleine (schwache) starke Schwester‘

Das ‚übersehene‘ Kind

Das ‚kämpfende‘ Kind

Die Enttäuschung und Trauer der Eltern kompensieren

Die Geschwister sorgen sich um ihre Eltern - oder die Angst, die Eltern könnten Schaden nehmen 

Das gesunde Kind als Moderator bei familiären Konflikten

Nicht nur von Eltern, auch von den professionellen Helfern übersehen - trotz zum Teil dramatischer Entwicklungen

Die Hilflosigkeit wird verdoppelt, sogar verdreifacht

Sich den Erwartungen und der erlebten Hilflosigkeit entziehen - durch ein Moratorium im Dienste eines eigenständiges Leben

Ein ‚Schweigegebot‘ - oder: die bedeutsame Funktion des partiellen familiären Schweigens

Die weitaus größte Herausforderung: wenn die gemeinsamen Eltern älter werden …

Die Geschwisterbeziehung wird reaktiviert - gewollt oder ungewollt

 

III. Das eigene soziale Umfeld - und die Erkrankung des Geschwisters

Stigmatisierung in der Kindheit    

Teil B: Was tun?  Anregungen für das professionelle Hilfesystem

I.   Anregungen in Richtung auf die Mitgeschwister

II. Anforderungen an und Anregungen für das professionelle Versorgungssystem  

III. Was tun können, wozu Eltern durch das Hilfesystem angeregt werden können

Übernommene Verantwortung - geteilte Verantwortung

… und wenn Geschwisterkinder die Verantwortungsübernahme ablehnen?

Gemeinsame Gespräche über die Erkrankung - je früher, desto besser!

Die Fragen und Anliegen der gesunden Geschwisterkinder sind Teil dieser Gespräche oder: Durch Beteiligung Teil der Familie bleiben

Die Krankheits- und die Generationsproblematik auseinanderhalten

Ohne Angst über alles sprechen - aber oft geht das nicht ohne fremde Hilfe

Was passiert, wenn in der Familie nicht frühzeitig miteinander gesprochen wird?

Geschwisterkinder könnten für die Eltern hilfreich sein …

Die Kinder könnten durch die Konfrontation mit dem elterlichen Leid überfordert werden

Kinder sind erwachsen, die Eltern werden älter - die grundlegende Neuverteilung der Verantwortlichkeiten ist unumgänglich

Zeiten unbeschränkter und ungestörter Zuwendung zu den Mitgeschwistern

Der Gefahr von Zerwürfnissen zwischen den Geschwistern trotzen

Wenn Sie Kontakt mit dem Autor aufnehmen möchten: peukert.geschwister(at)bapk.de

„… damit hörte meine durchaus glückliche Kindheit auf!“

Die Geschwister von psychisch erkrankten Menschen dürfen nicht länger übersehen werden

Reinhard Peukert

Eltern, Partner und Kinder psychisch erkrankter Menschen werden erfreulicherweise mehr und mehr wahrgenommen. Demgegenüber liegen die Mitgeschwister noch weitgehend im Aufmerksamkeitsschatten der professionellen Helfer, wobei sie auch in ihrer Familie oft übersehen werden, weil sich alles auf  das erkrankte Kind konzentriert. Nach der Jahrtausendwende gibt es im deutschen Sprachraum vereinzelte Forschungen sowie Diskussionen unter Mitgeschwistern, und erst dann treten die Mitgeschwister mit ihren Problemen aus  dem Schattendasein.

  • Geschwisterbeziehungen gehören zu den engsten und intimsten überhaupt, und keine andere Beziehung währt so lange wie Geschwisterbeziehungen.
  • Die psychische Erkrankung verändert das Leben der Mitgeschwister tiefgreifend: „… damit war meine bis dahin glückliche Kindheit beendet“ (Zitat aus dem Internetforum des Geschwisternetzwerks, vollständiges Zitat im Anhang).    
  • Es gibt Mitgeschwister, die unter der familiären Situation aufgrund der Erkrankung ihrer Schwester oder ihres Bruders massiv leiden, bis hin zu behandlungsbedürftigen Störungen; dies sind vornehmlich jüngere Mitgeschwister, deren erkrankte Schwester oder Bruder älter sind als sie selbst.
  • Auf der anderen Seite gibt es sehr viele Mitgeschwister, deren persönliche Entwicklung von den Erfahrungen profitiert.
  • Dies ist umso bedeutsamer, als neueste Forschungen den präventiven und gesundheitsförderlichen Einfluss von guten Geschwisterbeziehungen bei psychisch Erkrankten nachgewiesen haben.
  • Die Beziehungsgestaltung zwischen den Geschwistern wird vom Verhalten der Eltern mit beeinflusst, aber auch von professionellen Helfern (wobei die Wahrnehmung der Mitgeschwister in der Behandlung und Betreuung nach wie vor eher die Ausnahme darstellt).
  • Die „versorgungspolitische“ Bedeutung der Mitgeschwister selbst und damit der Bemühungen um diese bisher übersehene Gruppe liegt auf der Hand: Mitgeschwister haben nicht allein die oben angesprochene präventiv-gesundheitsförderliche Funktion; die Eltern werden alt und sind irgendwann nicht mehr in der Lage, in wohl- verstandener (und fachlich gewünschter) Wahrnehmung ihrer Angehörigenrolle die Betreuung und Behandlung ihres erkrankten Kindes zu begleiten sowie um das Erleben sozialer Nähe zu ergänzen. Dann können Mitgeschwister diese Leerstelle ausfüllen, zumindest zum Teil.
  • Allerdings ist es alles andere als selbstverständlich, dass die Mitgeschwister diese Funktion übernehmen; was die meisten von ihnen seit der Erkrankung ihrer Schwester oder ihres Bruders erleben mussten (siehe unten), macht ihnen diese Rollenübernahme ausgesprochen schwer, aber nicht unmöglich.

Daraus folgt: Es ist höchste Zeit für die Behandler und Betreuer psychisch erkrankter Menschen, die Mitgeschwister sowohl in ihrer besonderen Problem- und Lebenslage wahrzunehmen als auch in ihrer potentiell hilfreichen Funktion im Behandlungs- und Betreuungsprozess! Da negative Beziehungen zwischen diesen Geschwistern auch negative Folgen für das erkrankte Geschwister haben, verstärkt die Bedeutung der Beachtung auch der Mitgeschwister.

Positive Auswirkungen dürfen bereits bei einer unaufwendigen Berücksichtigung der Mitgeschwister im eigenen Behandlungs- bzw. Betreuungsprozess erwartet werden: zum Beispiel durch Eingehen auf das verstörende Erleben, u.a. mit altersgerechten Informationen dazu; u.a. mit Erklärungen, warum diese oder jene Intervention erforderlich erschien; u.a. durch trösten, wenn sie von Stigmatisierungen in Schule und Freundeskreis berichten etc.  Dies wird voraussichtlich nur einen sehr begrenzten Effekt haben - wenn nicht gleichzeitig Bemühungen um eine positive Beeinflussung der familiären Erfahrungen stattfinden!

Was erleben Mitgeschwister, wenn ihre Schwester oder ihr Bruder psychisch erkranken?

- sie erleben das Leid ihrer Schwester bzw. ihres Bruders mit;

- sie erleben höchst intensiv die familiären Veränderungen, insbesondere das Leiden ihrer Eltern;

- sie empfinden tiefe Helfens-Impulse, ihrem erkrankten Geschwister und den Eltern gegenüber;

- sie müssen die Tatsache aushalten, nur sehr begrenzt hilfreich sein zu können;

- sie müssen befremdliche Reaktionen in ihrem sozialen Umfeld aushalten;

- sie müssen mit einer permanenten Bedrohung leben: jede gefundene Balance in der Familie kann      --jederzeit aus dem Gleichgewicht geraten.  

Mitgeschwister reagieren auf dieses Erleben

- Mit Beginn der Erkrankung sehen sie die gravierenden Veränderungen in der Familie, das löst Nicht-  Verstehen und viele Fragen aus, die unbeantwortet zu tiefgreifenden Verunsicherungen führen;

- nicht nur deshalb reagieren sie sehr häufig mit Rückzug und der Bereitschaft, besonders artig und fügsam zu sein: sie wollen ihre Eltern nicht noch mehr belasten;

- das führt jedoch zu dem Empfinden, in der Familie als Kind nicht gesehen zu werden, und dem Gefühl, ihre eigenen Bedürfnissen und Anliegen spielten in der Familie keine Rolle (mehr);

- im frühen Kindesalter haben sie so gut wie keine Möglichkeit, sich dieser bedrückenden Situation zu entziehen;

- bleibt die Berücksichtigung ihrer schwierigen Situation aus, so führt dies zu massiver - in der Regel uneingestandener -  Wut, die sich (ggf. viele Jahre nach Beginn der Erkrankung) ganz plötzlich und unerwartet in aufmüpfigem bis zu aggressivem Verhalten Bahn bricht.

- bei einigen der Geschwister führt ihre familiäre Situation zu starken Abgrenzungsgefühlen und

-Handlungen den erkrankten Geschwistern sowie den Eltern gegenüber, einschließlich starker Fluchttendenzen, aber

- anderen Geschwistern gelingt es, durch alle Veränderungen hindurch und allen Herausforderungen zum Trotz ihre emotional positive Beziehung zueinander aufrechterhalten.  

- Im Erwachsenenalter werden die Geschwister mit der unausgesprochenen oder expliziten Erwartung der Eltern konfrontiert, sich als ältere (oft auch bereits selbst alte) Geschwister um die Schwester oder den Bruder zu kümmern;

- viele von ihnen sehen sich gedrängt bis gezwungen, diese Erwartung unfreiwillig-freiwillig anzunehmen;

- andere übernehmen dieser Aufgabe sehr gern, insbesondere dann, wenn eine positive Geschwisterbeziehung bis ins Erwachsenenalter aufrecht erhalten werden konnte.

Wie professionelle Helfer und mit deren Hilfe die Familienmitglieder (in der Regel die Eltern) die Persönlichkeitsentwicklung der Mitgeschwister positiv bestärken können, und wie  die Geschwister dabei unterstützt werden können, eine positive Geschwisterbeziehung aufrecht zu erhalten oder wieder zu gewinnen, finden Sie in Kürze auf  dieser Seite. Zum gegenwärtigen Zeitpunkt ist der vollständige Text noch nicht zugänglich, wohl aber die Einleitung  sowie die Inhaltsangabe unter Punkt MONOGRAFIE  

ANHANG

Der Beitrag im Geschwisterforum, dem für den Titel die Aussage entnommen wurde: „… damit hörte meine durchaus glückliche Kindheit auf!"

In den wenigen Zeilen schildert eine Schwester ein Erleben, das viele Geschwister teilen.

Bei meiner Schwester wurde vor gut dreißig Jahren eine Schizophrenie diagnostiziert. Im Rückblick hörte damit meine durchaus glückliche Kindheit auf.

Als damals 11jährige habe ich nicht ansatzweise kapiert, was da passiert. Meine große Schwester, zu der ich immer aufgeschaut habe, bei der ich mich geborgen fühlte, ist völlig ausgerastet, sie war wahnsinnig  aggressiv gegenüber meinen Eltern, später auch gegenüber mir, gegenüber allen. Sie hatte eine große Zerstörungswut. Ich bin in der Zeit, in der wir gemeinsam im Haus meiner Eltern lebten aus meinem Zimmer ins Dachgeschoss umgezogen und habe in der Regel nachts die Tür abgeschlossen, aus Angst. Ich zucke nach wie vor zusammen, wenn eine Tür mal etwas lauter ins Schloss fällt.

Meine Eltern waren und sind mit der Krankheit überfordert, wollten das lange nicht wahrhaben und vor allem nichts „nach draußen“ dringen lassen. Es ist müßig zu überlegen, woher das kommt. …

Jetzt, 20 Jahre später, denke ich, ich habe für mich gute Wege gefunden mit unserer Familiengeschichte umgehen zu können. Ich habe in den Jahren viel über die Krankheit gelernt, hatte oft die Hoffnung durch meine erworbenes Wissen meiner Familie helfen zu können, aber musste schmerzlich lernen, dass dazu mehr nötig ist als nur mein Wille.

Das wichtigste für mich war und ist nun Abstand. …. Das führt immer mal wieder zu Schuldgefühlen bei mir.

(Nach einem Telefonat im Büro, das mein Kollege angenommen hat): Jetzt hat es mich im Berufsleben eingeholt, hier fühlte ich mich bisher absolut sicher. Ich denke schon, dass ich gut mit dem Ereignis umgehen werde. Allerdings war ich völlig überrascht, wie urplötzlich alles wieder da war. …. Ob das wohl irgendwann aufhört? Ich weiß nicht …. und irgendwie gehört das alles zu mir und macht mich aus.

Wenn Sie Kontakt mit dem Autor aufnehmen möchten: peukert.geschwister(at)bapk.de